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Rencontre avec des jeunes ayant reçu un diagnostic de TDAH

Le 27 janvier 2020, le GDAH a rencontré quatre jeunes hommes d’une vingtaine d’années qui avaient reçu un diagnostic de TDAH dans leur enfance ainsi qu’une médication. Nous leur avons demandé de nous parler de leur expérience du TDAH. Dans ce texte, nous reprenons ce qu’ils nous ont dit et qui est absent des discours médiatiques et scientifiques courants sur le TDAH, en particulier les effets que la prise de médication a eu sur leur vie.

Brefs éléments biographiques

Trois jeunes sur quatre ont reçu un diagnostic et une prescription médicamenteuse suite à une visite chez leur médecin généraliste. Un seul a passé des tests et a rencontré un psychiatre. Trois d’entre eux rapportent que c’est un problème avec l’autorité qui a donné lieu au processus diagnostic, l’un d’eux parle aussi d’une hyperactivité repérée par un professeur et le dernier pointe des difficultés scolaires dans toutes les matières, sauf en histoire (domaine dans lequel il poursuit actuellement des études universitaires).

 

DES MÉDICAMENTS AUX MULTIPLES EFFETS SECONDAIRES

Les jeunes confirment que la médication permet de demeurer concentré en classe, de passer des journées à étudier et évite que le rapport à l’autorité ne dégénère. Toutefois, ce dont ils nous ont parlé, c’est surtout de tous les autres effets des médicaments, qui sont peu ou pas mis de l’avant dans les discours courants.

La bulle et le retrait social

Les jeunes nous expliquent que la médication crée comme une bulle dans laquelle on se retrouve à distance des autres. Ils prennent la parole les uns après les autres pour détailler ce phénomène :

  • « Tu es comme dans une petite bulle, avec toi-même, tu as moins de souci des autres, tu es plus au neutre.
  • Tu réfléchis à ce que tu vas faire, à ce que tu vas dire mais tu le diras juste pas.
  • Tu deviens plus distant des autres.
  • Tu perds ta spontanéité, tu es toujours en train de réfléchir à ce que tu vas dire. Souvent, tu ne le dis pas car tu penses que ce n’est pas nécessaire de dire ce que tu as à dire.
  • Tu prévois d’avance toutes les possibilités de ce qui vas arriver.
  • Tu es moins spontané. Tu vas prendre moins de place.
  • Dans les interactions sociales, quand tu arrêtes la médication, c’est comme un voile qui s’enlève. »

Leurs propos font écho à la question que nous posions en 2015 dans le titre même de notre conférence : « TDAH : bâillon ou solution ? ». Force est de constater que pour ces jeunes, la médication a eu un certain effet bâillon : ils se retiennent de parler, ils prennent moins de place, ils demeurent en retrait. Est-ce le prix à payer pour apaiser des rapports parfois difficiles avec l’autorité ?

Un effet dépresseur et une augmentation de l’anxiété

La médication a des effets sur l’humeur selon les quatre jeunes : « Tu es moins enjoué, moins content ».

Trois d’entre eux nous disent qu’elle augmente aussi l’anxiété.

  • « Tu vois les choses venir [examens, travaux scolaires] et tu penses que tu n’auras jamais le temps. »
  • « Quand tu ne fais pas quelque chose d’utile, tu te sens mal »

Selon eux, ils ne vivaient pas les choses comme cela avant de prendre une médication.

Le « down » et le goût de consommer alcool et drogue

Lorsqu’en fin de journée la médication ne fait plus effet, les jeunes rapportent vivre un phénomène de « down » : un manque d’énergie et un malaise qui les empêchent à la fois de se concentrer sur leurs études et de relaxer vraiment. Selon certains, le fait de prendre une médication augmentait le désir de prendre de l’alcool et du cannabis la fin de semaine, pour décompresser en quelque sorte :

  • « Quand la médication cesse de faire effet le soir, tu n’as le goût de rien faire, tu es plus anxieux. Mais t’as pas le goût de te coucher non plus.
  • T’as le goût de consommer : de la bière, du pot
  • Quand je prenais de la médication, je consommais plus d’alcool et de pot. J’avais hâte au vendredi pour faire le party. »

Le sommeil et l’appétit

La médication entraînait pour plusieurs des difficultés de sommeil et une perte d’appétit. L’un d’eux dit n’avoir jamais mangé son lunch de toutes ses études secondaires. Avec la médication, il n’avait pas faim.

 Un impact sur la personnalité en construction

L’un des quatre rapporte qu’il était une personne différente lorsqu’il prenait de la médication et que cela entraînait pour lui un important questionnement identitaire. Il était par ailleurs troublé de constater que son entourage semblait considérer la facette médicamentée de sa personnalité comme étant la bonne. Encore aujourd’hui, il se demande laquelle de ces deux personnes il est. Il s’interroge sur l’impact de la médication sur son développement et pense que l’introduction d’une médication peut changer une vie.

 Une dépendance psychologique

Un dernier effet de la médication se dégage de notre discussion. Plus pernicieux, moins directement visible, la prise de médication donne lieu à une forme de dépendance psychologique. Trois des jeunes prennent encore une médication en période d’étude intense, comme lors des examens. En ont-ils réellement encore « besoin » pour réussir? A les écouter, cela ne semble pas clair. L’un d’eux nous explique comment, avec l’âge, il a appris à s’organiser et laisse entendre qu’une meilleure organisation pourrait pallier la médication. Un autre pointe qu’il ne ressent même plus la prise de médication. Ils s’accordent finalement pour dire qu’une dépendance s’est installée au fil du temps, qui les amène à recourir à la médication lorsque vient le temps d’étudier intensément. Le seul des quatre à l’avoir totalement cessée dit pour sa part : « je me disais que quand j’allais arrêter d’en prendre, j’allais échouer. Mais finalement, je suis plus heureux ». Réussite académique et médication semblent constituer au fil du temps un nœud associatif difficile à défaire pour ces jeunes.

 

DES ENFANTS QUI N’ONT PAS LEUR MOT À DIRE

Lorsque nous leur avons demandé s’ils ont eu accès à un espace de parole durant leur enfance et leur adolescence, si quelqu’un leur aurait offert de parler de ce qu’ils vivaient, tous répondent par la négative. « Jamais personne n’a demandé mon opinion là-dessus. J’ai jamais eu de lieu où expliquer mon point de vue et le comprendre », dit l’un d’eux. Un autre précise cependant : « c’est pas sûr que j’aurais parlé à cet âge-là », pour ensuite réfléchir aux conditions que cela prendrait pour qu’un enfant ose une parole. Quant au moment où ils ont reçu le diagnostic, ils décrivent tous ne pas avoir eu conscience à l’époque de ce qui se jouait là. C’est seulement pour l’un au secondaire, pour un autre au Cégep, qu’ils ont commencé à se poser des questions, à « googler » le nom de leur médicament, à interroger un médecin ou à prendre le temps d’en parler avec les services adaptés. De plus, aucun d’eux n’a eu de réévaluation diagnostique au fil des ans : le diagnostic initial n’a jamais été validé à nouveau.

De plus, les éléments environnementaux présents à l’époque du diagnostic n’ont pas été considérés. Tous en viennent d’ailleurs à dire qu’en-dehors de l’école, ils n’avaient pas de problème. Au hockey, dans les loisirs, ça allait bien. De même avec certains professeurs, ils n’avaient pas les problèmes relatifs à l’autorité qu’ils pouvaient avoir avec d’autres. Une phrase dite par l’un d’eux résume bien cette partie de la discussion: « Pas d’école, pas de TDAH ».

 

CONCLUSION

Les jeunes que nous avons rencontrés n’ont pas une position anti-médication ou anti-diagnostic. Certains d’entre eux considèrent que la médication leur a permis de rester sur les bancs d’école et a amélioré leur concentration en classe. D’ailleurs, tous étudient à présent à l’Université.

Devant les parcours scolaires réussis de ces jeunes, il pourrait être tentant de considérer que le TDAH est une catégorie diagnostic valide et que la médication est la solution. Mais la solution à quoi au juste ? Depuis le début, le GDAH considère que la réponse actuelle de la société au phénomène d’agitation ou d’inattention des enfants est problématique : d’emblée, les systèmes scolaires et de santé considèrent que les enfants ont un problème et cela donne lieu à des interventions médicamenteuses visant à modifier leur biologie cérébrale. Or, le témoignage de ces jeunes montre qu’une prise de médicaments va de pair avec d’importants effets secondaires tant physiques que psychologiques. A fortiori, la médication est imposée aux enfants à un âge où ils ne sont pas en mesure de la refuser. En voulant résoudre un « problème », on risque donc d’en causer de nouveaux.

Les dernières statistiques montrent que 23% des jeunes du secondaire (au Québec) disent avoir reçu un diagnostic de TDAH[1]. Avec de telles proportions, est-il raisonnable de continuer à interpréter la situation actuelle à travers la grille diagnostique du TDAH, c’est à dire comme des problèmes qui sont strictement individuels et qui découleraient d’un défaut dans la biologie cérébrale ? Ou bien gagnerions-nous à élargir notre perspective et considérer ce phénomène dans sa globalité ? Ceci impliquerait de cesser de considérer les comportements d’agitation ou d’inattention des enfants comme la conséquence de cerveaux défectueux pour plutôt interroger les multiples facteurs en jeu: changements dans la culture, organisation des systèmes scolaires et de santé, rapport des enfants avec leurs enseignants, leurs parents, leurs amis, événements vécus, etc… Évidemment, cela impliquerait une réorganisation des ressources disponibles car actuellement, comme le disait un des jeunes, « tout est fait pour que tu te rendes à la pilule ». Dans un texte antérieur, nous avions déjà pointé comment l’organisation actuelle des systèmes scolaires et de santé conduisent à un phénomène de sur-diagnostic et de sur-médication[2]. Le témoignage de ces jeunes sur les effets secondaires de la médication devrait nous inciter à remettre en question notre attitude en tant que société face au vécu des nouvelles générations.

Pour conclure, redonnons la parole aux jeunes à qui, en fin de rencontre, nous avons posé la question suivante : « Selon vous, qu’est-ce que le TDAH ?». Voici leurs réponses :

  • « Le TDAH, c’est ne pas avoir autant de facilités pour faire la même chose que la majorité des gens.
  • C’est une condition qui t’empêche de fonctionner comme la normale. C’est pas une maladie, c’est un trouble.
  • C’est un problème sociétal : tu donnes des pilules à des enfants et ils vont être productifs.
  • Le TDAH, c’est normaliser la différence. »

 

 

[1] Institut de la statistique du Québec. 2018. Enquête québécoise sur la santé des jeunes du secondaire 2016-2017.  Tome 2 L’adaptation sociale et la santé mentale des jeunes

[2] « Système scolaire et système de santé : main dans la main vers le sur-diagnostic et la sur-médication », section Agora du site internet du GDAH

Système scolaire et système de santé : main dans la main vers le sur-diagnostic et la sur-médication

Le 18 avril 2018, nous avons rencontré trois professionnels œuvrant auprès d’enfants : une psychologue scolaire, un résident en psychiatrie et une enseignante du primaire. En mettant ensemble leurs témoignages, nous arrivons à la conclusion suivante : l’organisation actuelle du système scolaire et du système médical favorise le sur-diagnostic et la sur-prescription médicamenteuse et contribue à la médicalisation de l’enfance. Ces systèmes tendent à mettre complètement de côté l’exploration du vécu subjectif et relationnel des enfants, de leurs parents, des enseignants et des autres acteurs impliqués. Ce texte présente les éléments qui sont ressortis lors de cette rencontre et qui nous ont mené à cette conclusion.

 

Un système qui favorise le sur-diagnostic

Dans le processus de mise en place de ressources pour soutenir l’enfant, son école ou sa famille, le système scolaire favorise le recours aux diagnostics. En effet, si certaines ressources financières ou de personnel peuvent être accordées pour des élèves en difficultés suite à de simples observations en classe, d’autres ressources nécessitent des critères diagnostiques précis pour être débloquées. Une partie du budget des écoles pour aider les enfants en difficultés est donc directement tributaire des diagnostics posés. Il en résulte parfois un phénomène de demande de diagnostic de la part des écoles mais aussi des familles dans la mesure où c’est une voie importante pour obtenir des moyens financiers et donc des ressources pour aider les enfants.

A cette pression du système scolaire en faveur du diagnostic s’ajoute celle du système de santé : le ministère ne demande pas aux pédopsychiatres de faire de la thérapie auprès des enfants mais bien de faire un certain nombre d’entrevues diagnostiques par année, l’enfant étant ensuite souvent renvoyé au médecin de famille pour le suivi du traitement médicamenteux. Combiné à la pression au diagnostic émanant du système scolaire, cela donne lieu à des situations singulières. Dans un exemple qui nous a été rapporté, un pédopsychiatre qui demandait à voir un enfant une deuxième fois pour pousser plus avant son évaluation s’est retrouvé confronté aux parents et à la direction qui venaient faire pression sur lui pour obtenir le diagnostic « refusé » au premier rendez-vous. Dans une autre situation rapportée, les personnes ne se sont tout simplement pas présentées au second rendez-vous et sont allées voir un autre spécialiste chez qui le diagnostic ne serait pas « si difficile à obtenir ».

Dans le système scolaire, les psychologues et les psycho-éducateurs sont les personnes réputées avoir l’expertise pour soutenir le personnel enseignant dans la gestion des enfants ayant des besoins particuliers. Lorsque cela est jugé nécessaire, la direction peut aussi faire appel aux services éducatifs. Composés de psychologues, de psycho-éducateurs, de conseillers pédagogiques, etc., les services éducatifs ont un rôle d’expert et impriment des lignes de pensée et d’intervention au personnel scolaire en ce qui a trait à la gestion des élèves en difficulté. Les services éducatifs donnent ainsi des formations, interviennent dans différents programmes, participent à l’élaboration de plans d’interventions (un plan d’intervention comprend généralement un ensemble d’informations sur la façon dont les adultes devraient agir envers un enfant pour l’encadrer au mieux), etc. La manière de travailler des services éducatifs favorise l’établissement de diagnostics et la mise en œuvre de plans d’interventions.

Dans ce contexte, ce qui est avant tout demandé aux psychologues dans les écoles, c’est de faire des évaluations psychologiques et la pression est forte pour qu’il en ressorte un diagnostic. Le temps qu’ils doivent investir à ce niveau est tel qu’ils sont le plus souvent dans l’impossibilité d’offrir de la thérapie aux enfants en difficulté ou à leurs parents. Évaluer, diagnostiquer et rédiger des plans d’intervention devient le gros du travail du psychologue qui n’exerce pratiquement jamais la psychothérapie à l’école.

Dans ce milieu où l’aide aux enfants en difficulté doit le plus souvent passer par le diagnostic, les enseignants sont mis à contribution. Dès la maternelle, on leur demande de repérer les enfants potentiellement porteurs de l’un ou l’autre trouble psychologique. Concrètement, il leur est demandé de remplir des échelles de cotation afin d’identifier la présence et la sévérité de différents symptômes chez les enfants. Ils participent ainsi au processus d’évaluation diagnostique mené par les psychologues et sont ensuite tenus de suivre les plans d’intervention qui en découlent. L’enseignant se retrouve donc pris avec une tâche double sur ses épaules : d’abord, identifier les symptômes des enfants pour permettre leur diagnostic ; ensuite, contribuer à la bonne application du plan d’intervention. Cela n’est pas sans impact sur la relation aux pairs : un enseignant dont un élève turbulent n’a pas été diagnostiqué risque de se faire reprocher par son collègue de la classe supérieure de ne pas avoir fait son travail.

 

Un système qui favorise la sur-médication

Dans les unités de pédopsychiatrie, de moins en moins d’espace est dédié aux modalités de traitement autres que la médication. Par exemple, la thérapie familiale avait autrefois une place prépondérante dans l’arsenal thérapeutique. Celle-ci n’est aujourd’hui recommandée que dans la minorité des cas, souvent lorsque les interventions médicamenteuses ou psychosociales n’ont pas porté fruit. La pression à médicamenter est telle qu’il arrive que les directions d’école fassent pression directement sur le médecin ou encore sur la famille de l’enfant. Certains parents en ressortent avec l’impression que leur enfant pourrait ne pas être réadmis à l’école s’il n’est pas médicamenté.

D’après notre compréhension, la logique promue par le système scolaire et de santé pourrait être schématisée de la façon suivante. Face à un enfant agité, turbulent ou rêveur à l’excès, le système demande aux enseignants et aux psychologues scolaires de coter des échelles de symptômes afin de poser un diagnostic. En parallèle, des évaluations sont parfois demandées au privé ou en pédopsychiatrie où une médication pourra être prescrite. Un plan d’intervention est aussi rédigé qui vise à définir les meilleures manières d’agir auprès de l’enfant. Il est ensuite attendu des enseignants et des différents intervenants en milieu scolaire qu’ils mettent le plan d’intervention en œuvre au quotidien dans la classe.

Dans cette dynamique, il n’y a aucune réflexion approfondie sur les causes possibles des comportements de l’enfant. En fait, la question de la cause du comportement de l’enfant et des différentes explications possibles aux phénomènes observés n’est jamais sérieusement posée[1]. Cela va de pair avec le discours qui domine actuellement le champ de la santé mentale et des médias où tout comportement dérangeant ou non conforme est ramené à un dysfonctionnement cérébral. Les dynamiques qui consistent à diagnostiquer, médicamenter et encadrer l’enfant à l’aide d’interventions comportementales reposent pour la plupart sur le présupposé que c’est l’enfant qui a un problème ; et que ce problème se situe au niveau de son cerveau.

Dans un tel système, de quel espace les professionnels (enseignants, psychologues, psycho-éducateurs, pédopsychiatres) et les parents ainsi que les directions d’école disposent-ils pour penser ce qui arrive à l’enfant ? Est-il possible, dans ce contexte, de s’interroger sur ce que l’enfant vit dans sa relation à son enseignant, à ses parents, à ses amis ? Y a-t-il une exploration des dynamiques familiales ? Y a-t-il un questionnement sur une possible situation survenue dans l’entourage de l’enfant qui pourrait l’avoir ébranlé, dont il ne parle pas, mais qu’il agit? Y a-t-il une réflexion sur ce qui pourrait sous-tendre les émotions extériorisées par l’enfant : sa rêverie, sa colère, sa tristesse ? Prend-on le temps d’écouter l’enfant, ce qu’il a à dire ? Prend-on le temps de le voir avec ses parents ? D’explorer ce que les parents vivent entre eux et qui pourrait affecter l’enfant à leur insu ? S’interroge-t-on sur le rapport que ses parents ont à l’école, aux enseignants, à la direction et de l’impact que cela peut avoir sur l’enfant?

À entendre les témoignages recueillis lors de cette activité, il nous semble que les enseignants, psychologues, directions d’école, parents, pédopsychiatres et les autres intervenants impliqués au niveau scolaire et médical gagneraient à avoir davantage de marge de liberté afin d’inventer d’autres manières d’accueillir les enfants. Si le système ne fait pas d’emblée cette offre, peut-être serait-il temps de le transformer de l’intérieur.

Le GDAH

 

Note de bas de page:

[1] Depuis quelques années, il est demandé aux psychologues et psychoéducateurs de réaliser des « analyses fonctionnelles » qui ont pour vocation de se pencher sur la cause des comportements. Dans les faits, il semble que les tentatives d’explication soient extrêmement superficielles (par exemple, il est fait état du « besoin d’attention » de l’élève, de sa tendance à « éviter la tâche », etc) ou se contentent de cibler une séquence temporelle (tel comportement est apparu après telle situation) dans l’espoir de trouver une cause au comportement. D’après ce à quoi nous avons eu accès, il ne semble nullement question dans ces « analyses fonctionnelles » de mener une réflexion clinique en profondeur.