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Rencontre avec des jeunes ayant reçu un diagnostic de TDAH

Le 27 janvier 2020, le GDAH a rencontré quatre jeunes hommes d’une vingtaine d’années qui avaient reçu un diagnostic de TDAH dans leur enfance ainsi qu’une médication. Nous leur avons demandé de nous parler de leur expérience du TDAH. Dans ce texte, nous reprenons ce qu’ils nous ont dit et qui est absent des discours médiatiques et scientifiques courants sur le TDAH, en particulier les effets que la prise de médication a eu sur leur vie.

Brefs éléments biographiques

Trois jeunes sur quatre ont reçu un diagnostic et une prescription médicamenteuse suite à une visite chez leur médecin généraliste. Un seul a passé des tests et a rencontré un psychiatre. Trois d’entre eux rapportent que c’est un problème avec l’autorité qui a donné lieu au processus diagnostic, l’un d’eux parle aussi d’une hyperactivité repérée par un professeur et le dernier pointe des difficultés scolaires dans toutes les matières, sauf en histoire (domaine dans lequel il poursuit actuellement des études universitaires).

 

DES MÉDICAMENTS AUX MULTIPLES EFFETS SECONDAIRES

Les jeunes confirment que la médication permet de demeurer concentré en classe, de passer des journées à étudier et évite que le rapport à l’autorité ne dégénère. Toutefois, ce dont ils nous ont parlé, c’est surtout de tous les autres effets des médicaments, qui sont peu ou pas mis de l’avant dans les discours courants.

La bulle et le retrait social

Les jeunes nous expliquent que la médication crée comme une bulle dans laquelle on se retrouve à distance des autres. Ils prennent la parole les uns après les autres pour détailler ce phénomène :

  • « Tu es comme dans une petite bulle, avec toi-même, tu as moins de souci des autres, tu es plus au neutre.
  • Tu réfléchis à ce que tu vas faire, à ce que tu vas dire mais tu le diras juste pas.
  • Tu deviens plus distant des autres.
  • Tu perds ta spontanéité, tu es toujours en train de réfléchir à ce que tu vas dire. Souvent, tu ne le dis pas car tu penses que ce n’est pas nécessaire de dire ce que tu as à dire.
  • Tu prévois d’avance toutes les possibilités de ce qui vas arriver.
  • Tu es moins spontané. Tu vas prendre moins de place.
  • Dans les interactions sociales, quand tu arrêtes la médication, c’est comme un voile qui s’enlève. »

Leurs propos font écho à la question que nous posions en 2015 dans le titre même de notre conférence : « TDAH : bâillon ou solution ? ». Force est de constater que pour ces jeunes, la médication a eu un certain effet bâillon : ils se retiennent de parler, ils prennent moins de place, ils demeurent en retrait. Est-ce le prix à payer pour apaiser des rapports parfois difficiles avec l’autorité ?

Un effet dépresseur et une augmentation de l’anxiété

La médication a des effets sur l’humeur selon les quatre jeunes : « Tu es moins enjoué, moins content ».

Trois d’entre eux nous disent qu’elle augmente aussi l’anxiété.

  • « Tu vois les choses venir [examens, travaux scolaires] et tu penses que tu n’auras jamais le temps. »
  • « Quand tu ne fais pas quelque chose d’utile, tu te sens mal »

Selon eux, ils ne vivaient pas les choses comme cela avant de prendre une médication.

Le « down » et le goût de consommer alcool et drogue

Lorsqu’en fin de journée la médication ne fait plus effet, les jeunes rapportent vivre un phénomène de « down » : un manque d’énergie et un malaise qui les empêchent à la fois de se concentrer sur leurs études et de relaxer vraiment. Selon certains, le fait de prendre une médication augmentait le désir de prendre de l’alcool et du cannabis la fin de semaine, pour décompresser en quelque sorte :

  • « Quand la médication cesse de faire effet le soir, tu n’as le goût de rien faire, tu es plus anxieux. Mais t’as pas le goût de te coucher non plus.
  • T’as le goût de consommer : de la bière, du pot
  • Quand je prenais de la médication, je consommais plus d’alcool et de pot. J’avais hâte au vendredi pour faire le party. »

Le sommeil et l’appétit

La médication entraînait pour plusieurs des difficultés de sommeil et une perte d’appétit. L’un d’eux dit n’avoir jamais mangé son lunch de toutes ses études secondaires. Avec la médication, il n’avait pas faim.

 Un impact sur la personnalité en construction

L’un des quatre rapporte qu’il était une personne différente lorsqu’il prenait de la médication et que cela entraînait pour lui un important questionnement identitaire. Il était par ailleurs troublé de constater que son entourage semblait considérer la facette médicamentée de sa personnalité comme étant la bonne. Encore aujourd’hui, il se demande laquelle de ces deux personnes il est. Il s’interroge sur l’impact de la médication sur son développement et pense que l’introduction d’une médication peut changer une vie.

 Une dépendance psychologique

Un dernier effet de la médication se dégage de notre discussion. Plus pernicieux, moins directement visible, la prise de médication donne lieu à une forme de dépendance psychologique. Trois des jeunes prennent encore une médication en période d’étude intense, comme lors des examens. En ont-ils réellement encore « besoin » pour réussir? A les écouter, cela ne semble pas clair. L’un d’eux nous explique comment, avec l’âge, il a appris à s’organiser et laisse entendre qu’une meilleure organisation pourrait pallier la médication. Un autre pointe qu’il ne ressent même plus la prise de médication. Ils s’accordent finalement pour dire qu’une dépendance s’est installée au fil du temps, qui les amène à recourir à la médication lorsque vient le temps d’étudier intensément. Le seul des quatre à l’avoir totalement cessée dit pour sa part : « je me disais que quand j’allais arrêter d’en prendre, j’allais échouer. Mais finalement, je suis plus heureux ». Réussite académique et médication semblent constituer au fil du temps un nœud associatif difficile à défaire pour ces jeunes.

 

DES ENFANTS QUI N’ONT PAS LEUR MOT À DIRE

Lorsque nous leur avons demandé s’ils ont eu accès à un espace de parole durant leur enfance et leur adolescence, si quelqu’un leur aurait offert de parler de ce qu’ils vivaient, tous répondent par la négative. « Jamais personne n’a demandé mon opinion là-dessus. J’ai jamais eu de lieu où expliquer mon point de vue et le comprendre », dit l’un d’eux. Un autre précise cependant : « c’est pas sûr que j’aurais parlé à cet âge-là », pour ensuite réfléchir aux conditions que cela prendrait pour qu’un enfant ose une parole. Quant au moment où ils ont reçu le diagnostic, ils décrivent tous ne pas avoir eu conscience à l’époque de ce qui se jouait là. C’est seulement pour l’un au secondaire, pour un autre au Cégep, qu’ils ont commencé à se poser des questions, à « googler » le nom de leur médicament, à interroger un médecin ou à prendre le temps d’en parler avec les services adaptés. De plus, aucun d’eux n’a eu de réévaluation diagnostique au fil des ans : le diagnostic initial n’a jamais été validé à nouveau.

De plus, les éléments environnementaux présents à l’époque du diagnostic n’ont pas été considérés. Tous en viennent d’ailleurs à dire qu’en-dehors de l’école, ils n’avaient pas de problème. Au hockey, dans les loisirs, ça allait bien. De même avec certains professeurs, ils n’avaient pas les problèmes relatifs à l’autorité qu’ils pouvaient avoir avec d’autres. Une phrase dite par l’un d’eux résume bien cette partie de la discussion: « Pas d’école, pas de TDAH ».

 

CONCLUSION

Les jeunes que nous avons rencontrés n’ont pas une position anti-médication ou anti-diagnostic. Certains d’entre eux considèrent que la médication leur a permis de rester sur les bancs d’école et a amélioré leur concentration en classe. D’ailleurs, tous étudient à présent à l’Université.

Devant les parcours scolaires réussis de ces jeunes, il pourrait être tentant de considérer que le TDAH est une catégorie diagnostic valide et que la médication est la solution. Mais la solution à quoi au juste ? Depuis le début, le GDAH considère que la réponse actuelle de la société au phénomène d’agitation ou d’inattention des enfants est problématique : d’emblée, les systèmes scolaires et de santé considèrent que les enfants ont un problème et cela donne lieu à des interventions médicamenteuses visant à modifier leur biologie cérébrale. Or, le témoignage de ces jeunes montre qu’une prise de médicaments va de pair avec d’importants effets secondaires tant physiques que psychologiques. A fortiori, la médication est imposée aux enfants à un âge où ils ne sont pas en mesure de la refuser. En voulant résoudre un « problème », on risque donc d’en causer de nouveaux.

Les dernières statistiques montrent que 23% des jeunes du secondaire (au Québec) disent avoir reçu un diagnostic de TDAH[1]. Avec de telles proportions, est-il raisonnable de continuer à interpréter la situation actuelle à travers la grille diagnostique du TDAH, c’est à dire comme des problèmes qui sont strictement individuels et qui découleraient d’un défaut dans la biologie cérébrale ? Ou bien gagnerions-nous à élargir notre perspective et considérer ce phénomène dans sa globalité ? Ceci impliquerait de cesser de considérer les comportements d’agitation ou d’inattention des enfants comme la conséquence de cerveaux défectueux pour plutôt interroger les multiples facteurs en jeu: changements dans la culture, organisation des systèmes scolaires et de santé, rapport des enfants avec leurs enseignants, leurs parents, leurs amis, événements vécus, etc… Évidemment, cela impliquerait une réorganisation des ressources disponibles car actuellement, comme le disait un des jeunes, « tout est fait pour que tu te rendes à la pilule ». Dans un texte antérieur, nous avions déjà pointé comment l’organisation actuelle des systèmes scolaires et de santé conduisent à un phénomène de sur-diagnostic et de sur-médication[2]. Le témoignage de ces jeunes sur les effets secondaires de la médication devrait nous inciter à remettre en question notre attitude en tant que société face au vécu des nouvelles générations.

Pour conclure, redonnons la parole aux jeunes à qui, en fin de rencontre, nous avons posé la question suivante : « Selon vous, qu’est-ce que le TDAH ?». Voici leurs réponses :

  • « Le TDAH, c’est ne pas avoir autant de facilités pour faire la même chose que la majorité des gens.
  • C’est une condition qui t’empêche de fonctionner comme la normale. C’est pas une maladie, c’est un trouble.
  • C’est un problème sociétal : tu donnes des pilules à des enfants et ils vont être productifs.
  • Le TDAH, c’est normaliser la différence. »

 

 

[1] Institut de la statistique du Québec. 2018. Enquête québécoise sur la santé des jeunes du secondaire 2016-2017.  Tome 2 L’adaptation sociale et la santé mentale des jeunes

[2] « Système scolaire et système de santé : main dans la main vers le sur-diagnostic et la sur-médication », section Agora du site internet du GDAH

L’angle mort du système de santé: l’aide aux parents

Le 14 novembre 2018, le GDAH a réalisé une rencontre destinée aux parents afin de réfléchir avec eux au TDAH et autres « troubles » de l’enfance. L’objectif était double : recueillir l’expérience des parents et penser avec eux des pistes pour de nouvelles modalités d’accueil des enfants. Trois parents ont répondu à cette invitation.

Des parents sous pression sociale 

Les trois participantes présentes ont fait état de la pression sociale qui pèse sur les parents dont l’enfant s’agite ou n’est pas attentif. Face aux remarques transmises notamment par le système scolaire (« votre enfant bouge » ; « votre enfant n’est pas attentif en classe »), le parent ressent une pression à agir. Très vite des questions et des impératifs se formulent dans sa tête. Une mère explique avoir pensé « Il faut faire quelque chose sinon on est pas un bon parent » ou s’être posé la question « Vais-je être un mauvais parent ? ». Dans une telle situation où le système scolaire pointe un problème, le réflexe est celui que décrit une participante : « le parent qui veut le bien de l’enfant va faire passer une évaluation psychologique à son enfant ».

L’autoroute diagnostique promue par le système

Les parents confirment que ce qui tend à se mettre alors en place est une dynamique d’évaluation diagnostique (trouver le professionnel qui posera un diagnostic sur les comportements de l’enfant qui dérangent) et de traitement (médication ou psychothérapie) toutes deux centrées sur l’enfant. Même quand les comportements de l’enfant se présentent dans un contexte spécifique (changement d’année scolaire, changement de professeur) c’est l’enfant qui est avant tout ciblé comme ayant un problème tandis que le contexte est peu questionné.

Des résultats de traitements mitigés

Une participante cible que la médication a aidé sans être magique, et que différents aménagements pour rendre la classe de son fils plus malléable (possibilité de bouger, d’avoir des coquilles pour le bruit, etc) ont été bénéfiques. Pour une autre participante, la médication a entraîné chez ses enfants des effets secondaires problématiques (dépression, allergie). Elle a consulté de multiples spécialistes sans réel succès. Après plusieurs années à consulter divers spécialistes, elle conclut aujourd’hui que c’était « trop d’énergie pour trop peu de résultats ». Un sentiment d’impuissance et des frustrations face au système scolaire ont entraîné chez cette mère le développement une aversion envers ce dernier.

D’autres voies empruntées par les parents

Pour l’une des mères présentes, aider directement son fils à gérer ses émotions fut bénéfique : passer du temps avec lui, l’aider à mettre des mots sur ce qu’il ressent, lire avec lui. Une autre mère a constaté que ce qui aidait le plus son fils était de lui permettre de jouer dehors et de prendre des risques dans ses activités. Elle a d’ailleurs décidé de s’engager dans des initiatives communautaires visant à offrir aux enfants la possibilité de jouer à des jeux où le risque est présent (à l’encontre de la tendance actuelle qui vise à atteindre le risque zéro, allant jusqu’à interdire des jeux pourtant joué par des générations d’enfants par le passé tel que le roi de la montagne). Enfin, une autre mère nous a expliqué comment, suite aux commentaires des enseignants sur les comportements de son fils, elle a décidé de consulter pour la famille dans son ensemble. Il était important pour elle d’avoir un suivi psychologique qui permette de prendre en compte ce qu’elle nomme la « dimension affective » non seulement chez l’enfant mais aussi chez le parent. Ceci lui a permis d’accompagner son fils sans recourir au diagnostic et à la médication et a eu un effet bénéfique pour elle-même mais aussi pour son couple.

L’angle mort du système de santé : l’aide aux parents

La fin de notre rencontre a porté sur le témoignage rapporté ci-dessus où une mère est allée chercher un soutien psychologique pour elle et son conjoint et non uniquement pour leur enfant. Ce type de démarche est très rarement mise de l’avant dans le discours médiatique et scientifique ambiant. Selon deux des trois parents présents, il est mal vu qu’un parent aille chercher de l’aide psychologique pour lui-même, démarche souvent associée à la notion d’échec nous disent-elles. La question se pose alors : lorsqu’un comportement problématique est ciblé chez un enfant, est-il possible de réagir autrement qu’en centrant tous les services psychologiques sur l’enfant ?

A penser uniquement la situation comme un problème situé au niveau de l’enfant, on perd de vue que c’est dans le contact avec son entourage que celui-ci trouve avant tout des appuis pour aller de l’avant. Soumis à une forte pression sociale, pris dans des dépenses d’énergies importantes pour aider leur enfant, les parents ont-il l’espace suffisant pour trouver à se positionner eux-mêmes dans tout cela ?

Suggérer que les parents ont besoin d’un espace de parole est souvent interprété en termes de faute et de culpabilité: dire que des parents gagneraient à consulter reviendrait à dire que ces parents sont fautifs. C’est un préjugé social très problématique. Ce préjugé est conforté par le discours médical actuel qui ramène tout au biologique et qui du même coup évacue l’enjeu du rapport parent-enfant. En effet, poser les comportements d’un enfant comme ayant une cause biologique empêche les proches de s’attarder en profondeur sur leur propre positionnement vis-à-vis de leur enfant. Le psy peut alors dire au parent « vous n’y êtes pour rien, il s’agit d’une maladie ou d’un dysfonctionnement cérébral de votre enfant» et se félicite par le fait même d’éviter toute culpabilisation du parent. Mais du même coup, c’est le rapport parent-enfant lui-même (le fait que les parents sont en relation avec leurs enfants et s’influencent mutuellement) qui est évacué.

Nous gagnerions à sortir des cadres de pensée limités par les notions de faute et de culpabilité. Dire qu’un parent a une influence sur son enfant ne veut pas dire que tout ce qu’un enfant fait est causé par son parent. Chaque enfant a une personnalité unique et chaque enfant réagit à sa façon à son environnement social: famille, amis, école, culture, civilisation. Dans cet environnement, les parents occupent une place de choix mais ils ne sont pas la cause de tout ce qui se passe dans leur société, à l’école de leur enfant, dans leur culture etc… et qui peut avoir une influence sur leur enfant. Par contre, ils sont responsables de leur propre rapport à leur enfant et sont les premières personnes sur qui l’enfant peut s’appuyer. Que des parents décident de faire un travail sur eux en consultant un psychologue ne devrait pas être vu comme une preuve d’une quelconque faute qu’ils auraient commise (ou d’un quelconque échec) mais comme une voie responsable pour accompagner au mieux leur enfant.

L’éducation : l’affaire des « psy » ou des parents ?

Aider des parents à mettre en place des « trucs et techniques » pour aider leurs enfants à se concentrer ou à mieux gérer leur temps est chose fréquente. Offrir aux parents un espace de parole où ils pourraient parler de ce qui les angoisse ou les bouscule eux-mêmes en tant que parents est très peu promu dans le système de santé actuel. Les différentes offres de service présentées aux parents tendent à leur donner des conseils sur comment élever leur enfant. Les discours psy (psychologues, psychiatres, psychoéducateurs, …), influencent de plus en plus l’éducation des enfants tandis que le point de vue des parents perd en légitimité. Il suffit de penser au grand nombre de parents qui sont d’abord réticents à donner une médication à leur enfant avant de s’y résoudre sur les conseils médicaux qui leur sont prodigués. De quelle marge de manœuvre les parents disposent-ils pour mettre en place d’autres solutions que celles promues par le discours médical? Qui aujourd’hui dans le système de santé soutiendra un parent qui veut aider son enfant différemment ?

Le discours médical dicte de plus en plus aux parents comment éduquer leurs enfants, tronquant au passage leur rôle parental. Mère et père ne sont pas soutenus afin de déterminer comment se positionner eux, singulièrement, dans le lien à leur enfant. Ils sont plutôt incités à appliquer des techniques « scientifiquement validées ». Tout est centré sur l’enfant qui a un problème. Le parent est sorti de l’équation. On ne cherche pas à aider les parents à être des parents, on chercher à leur faire appliquer des techniques éducatives. Soutenir les parents dans leur rôle de parent impliquerait de prendre en considération des enjeux bien plus vastes que ceux relevant de la biologie cérébrale. Il s’agirait de les aider à se positionner en tant qu’hommes et femmes dans leur vie personnelle, en tant que père et mère face à leur enfant, en tant que conjoint et conjointe dans leur couple. Élever un enfant bourré d’énergie ou rêveur invétéré risque bien de venir interroger les adultes sur leurs propres positionnement en tant qu’homme, femme, père, mère, conjoint, conjointe, etc. Ces notions qui sont à la base des rapports sociaux humains sont absentes du champ du discours médical actuel. Un premier pas pour revenir à ces fondamentaux serait peut-être d’accorder davantage de confiance et de légitimité aux parents plutôt qu’aux discours médicaux.

 

Jean-Michel Cautaerts et Mathieu Saucier-Guay

Pour le GDAH

Activité destinée aux parents (à Québec, le 14 novembre 2018 à 19h00)

Agora

Le Groupe Dégivré Attentif à l’Humain (GDAH) organise une rencontre qui vise à recueillir le vécu des parents et à réfléchir avec eux au sujet du TDAH et des autres troubles de santé mentale diagnostiqués pendant l’enfance.

Fondé par quatre professionnels interpelés par la médicalisation croissante de l’enfance, le groupe GDAH organise des rencontres afin de penser l’enfance au-delà des cadres de pensée traditionnels et au-delà des diagnostics. Nous visons à contribuer à la création de nouvelles modalités d’accueil des enfants. Dans cette visée, l’expérience des parents nous importe et nous aimerions entendre vos réflexions et vos expériences face au TDAH et autres « troubles » de l’enfance.  Que faites-vous en tant que parent lorsque votre enfant déborde d’énergie au point de tout chambouler autour de lui? Lorsqu’il est incapable de se concentrer plus de 5 min? Lorsqu’il présente des comportements qui vous étonnent? Lorsque l’école se plaint qu’il dérange en classe? Lorsqu’on vous recommande de lui donner une médication? Comment avez-vous dû changer votre manière d’être et de vivre avec votre enfant pour faire face à ces situations et à d’autres encore? Nous vous invitons à une activité où nous pourrions penser ensemble l’enfance à partir des expériences diverses des parents d’aujourd’hui. Ceci afin de dégager des avenues nouvelles et créatives pour accueillir nos enfants. Cette rencontre se veut un temps de réflexion pour vous-mêmes et quelques autres mais s’inscrit aussi dans un projet plus large que nous menons et pour lequel nous rencontrons différents professionnels. Votre apport serait ainsi utile non seulement à d’autres parents mais aussi aux professionnels œuvrant auprès d’enfants.

Si vous souhaitez participer à cette rencontre, veuillez nous écrire à l’adresse suivante : groupegdah@gmail.com en indiquant l’âge de vos enfants. Afin de favoriser une dynamique de travail efficace et pour que chacun ait la possibilité de prendre la parole, le nombre de places disponibles pour cette activité est limité.

Infos pratiques: Mercredi 14 novembre 2018, à 19h00, au Cégep Sainte-Foy – l’activité est gratuite.

Au plaisir de réfléchir et créer ensemble,

Le GDAH

Activité le 18 avril 2018 à Québec

Le Groupe Dégivré Attentif à l’Humain (GDAH) organise une rencontre de réflexion et de création d’interventions nouvelles à l’intention des professionnels de la santé œuvrant auprès d’enfants. Cette rencontre aura lieu le mercredi 18 avril à 19h30.

Fondé par quatre professionnels interpellés par le phénomène du TDAH et par la médicalisation croissante de l’enfance, le groupe GDAH organise des rencontres afin de penser l’enfance au-delà des cadres de pensée traditionnels. Nous pensons que les professionnels œuvrant auprès d’enfants sont les mieux placés pour inventer de nouvelles modalités d’accueil des enfants au-delà des diagnostics.

Si vous souhaitez participer à cette rencontre, veuillez nous écrire à l’adresse suivante : groupegdah@gmail.com en indiquant votre profession et la tranche d’âge des enfants avec qui vous travaillez. Afin de favoriser une dynamique de travail efficace et pour que chacun ait la possibilité de prendre la parole, le nombre de places disponibles pour cette activité est limité.

Au plaisir de réfléchir et créer ensemble,

Le GDAH