Une origine biologique non prouvée

Selon le discours repris le plus souvent par les différents praticiens en santé mentale, le TDAH serait un trouble héréditaire neurodéveloppemental avec une base génétique probable. Le cerveau d’une personne diagnostiquée TDAH serait déréglé notamment au niveau des systèmes de neurotransmission impliquant la dopamine et la noradrénaline. Dès lors, pour aider au mieux les personnes touchées, il s’agirait de combiner adéquatement un traitement médicamenteux (qui agit au niveau cérébral) et un traitement cognitivo-comportemental (pour apprendre à pallier les déficits inhérents à ce trouble).

Bref, dans cette optique, si vous êtes diagnostiqués TDAH, vous avez clairement un cerveau dysfonctionnel et des habiletés déficientes.

Le problème, c’est que cette définition révèle une importante zone d’ombre lorsqu’on examine les articles scientifiques publiés sur le sujet. En effet, en effectuant des recherches sur les bases de données (Medline, Psycinfo, PubMed), nous n’avons trouvé aucune recherche scientifique qui prouve l’origine biologique ou génétique du TDAH. Lorsqu’on se penche sur les études, on constate effectivement que plusieurs chercheurs avancent l’idée qu’il y aurait possiblement une influence génétique dans l’apparition d’un TDAH ou encore que différentes régions cérébrales seraient impliquées. Mais cela demeure des hypothèses et non des conclusions certaines.

 

Un trouble et non une maladie

Et c’est logique. En effet, le TDAH, comme son nom l’indique, est un trouble et non une maladie.

Le terme maladie est utilisé pour désigner des situations où les causes biologiques du problème en question sont clairement identifiées. Par exemple, le diabète est une maladie où l’on retrouve une déficience des cellules qui produisent l’insuline ou une résistance à la molécule de l’insuline. De même pour le sida : une cause biologique identifiée, un virus, en est responsable. Pour diagnostiquer une maladie, on dispose de marqueurs objectifs. Dans nos exemples, une prise de sang permet de valider le diagnostic de diabète ou de sida.

Le terme trouble est utilisé justement lorsqu’il n’y a pas de marqueur objectif permettant de diagnostiquer une maladie biologique clairement identifiable. La définition d’un trouble est le résultat d’un consensus d’experts : des psychiatres discutent ensemble et se mettent d’accord sur l’existence d’un trouble et sur sa définition. C’est la manière dont les troubles entrent et sortent du DSM (le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux). Il en résulte que ce qui est considéré comme un trouble évolue avec le temps. Par exemple, jusqu’en 1987, l’homosexualité était rangée parmi les troubles dans le DSM. De même, les critères de définition du trouble déficitaire de l’attention changent au fil des ans. Dans le cas d’un trouble, il n’existe aucun marqueur biologique objectif permettant d’identifier une personne comme étant porteuse du trouble en question. Et c’est bien le cas du TDAH. Aucune prise de sang, aucun test d’urine, aucun test de salive, aucun test génétique ni aucun scanner cérébral ne permet de poser le diagnostic de TDAH.

S’il y avait une donnée biologique clairement identifiable et prouvée qui causait le TDAH, celui-ci ne serait plus répertorié parmi les troubles mais bien parmi les maladies.

 

Un diagnostic subjectif

Le diagnostic du TDAH est le résultat d’un processus subjectif d’observation comportementale. Afin de poser un diagnostic de TDAH, les intervenants ont recours au DSM (le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux). Ce manuel dresse une liste de symptômes comportementaux correspondant aux volets « inattention » et « hyperactivité et impulsivité ». [Vous trouverez deux tableaux visuels en bas de page] Pour diagnostiquer un TDAH, il s’agit de repérer la présence d’un minimum de six symptômes dans l’un des deux volets et ces symptômes doivent être présents dans au moins deux lieux différents (par exemple à l’école et à la maison). Voici un exemple de symptôme correspondant au volet « inattention » : « Souvent, ne parvient pas à prêter attention aux détails, ou fait des fautes d’étourderie dans les devoirs scolaires, le travail ou d’autres activités ». Et un exemple correspondant au volet « hyperactivité et impulsivité » : « Remue souvent les mains ou les pieds, ou se remue sur son siège ». La présence de ces symptômes est déterminée par des observateurs extérieurs qui évaluent ce qu’ils voient. L’évaluation pourra dès lors varier en fonction :

• de l’évaluateur et de sa vision de la situation étant donné qu’il n’y a pas de critères objectifs clairs. Par exemple, à partir de combien de fautes de distraction évalue-t-on que l’enfant fait des fautes d’étourderie dans ses travaux ? À partir de quel degré de remuement des jambes pendant les devoirs doit-on cocher la case correspondante ? L’évaluation risque ainsi d’être influencée par les habitudes de vie de l’évaluateur, sa culture, sa conception de l’enfance, etc;
• de l’environnement dans lequel se trouve l’enfant évalué. Par exemple, dans le cas de la classe d’école, le comportement de l’enfant ressortira différemment selon le comportement des enfants qui l’entourent (un enfant agité parmi des enfants plus tranquilles apparaîtra davantage actif que le même enfant dans une classe où tous ses camarades ont la bougeotte);
• et même de la grille d’évaluation elle-même. En effet, d’autres grilles d’évaluation existent en dehors du DSM afin de diagnostiquer un TDAH et les taux de prévalence du TDAH varient selon la grille utilisée. Ainsi, la Classification internationale des maladies (CIM) de l’Organisation mondiale de la santé produit des taux variant entre 0,4 et 4,2% tandis que le DSM produit des taux entre 5 et 10%. Ici, d’autres facteurs explicatifs sont à prendre en compte mais il n’en demeure pas moins logique que des grilles de cotation différentes produisent des résultats différents. Le point est ici de souligner le caractère arbitraire du diagnostic posé, celui-ci ne reposant pas sur un processus dénué de subjectivité.

Des interprétations d’études scientifiques problématiques

Pourquoi dès lors est-on facilement porté à penser que le TDAH est d’origine biologique et pourquoi semble-t-il y avoir régulièrement des articles dans les médias qui appuient cette vision ? (C’est le cas par exemple de l’article suivant : Article Ledevoir). Il s’agit ici de repérer des raisonnements qui ont cours et qui peuvent à tort faire croire au lecteur non averti à l’origine biologique du TDAH.

L’observation de spécificités cérébrales ne vaut pas étiologie

Un raisonnement erroné qui revient régulièrement est celui qui confond l’observation de spécificités cérébrales avec la découverte d’une cause responsable d’un état. Par exemple, nous avons vu plus haut qu’il est impossible de poser un diagnostic de TDAH à partir d’une imagerie cérébrale. Toutefois, il existe plusieurs études qui font passer de telles imageries à des enfants diagnostiqués TDAH (diagnostiqués à partir des observations comportementales décrites ci-dessus, donc de manière subjective) et tentent de voir si ces enfants présentent des spécificités cérébrales par rapport à d’autres groupes d’enfants non diagnostiqués. Se dégagent alors différentes caractéristiques qui varient selon les études (par exemple, une étude constatait un volume cérébral inférieur de 5% pour un groupe TDAH comparé au groupe contrôle ; mais avec des variations inter-individus supérieures aux variations inter-groupes ; une autre étude faisait ressortir des spécificités au niveau des régions striato-frontales, etc.[1]). L’important est de prendre conscience de ceci : sélectionner un groupe de personnes sur la base d’un comportement observé et trouver des particularités au niveau de leurs cerveaux ne permet pas de déduire que ces particularités sont la cause des comportements observés. Un contre-exemple qui met bien cela en évidence est le cas des musiciens. Des études d’imageries cérébrales passées chez des personnes pratiquant la musique depuis l’enfance ont montré des spécificités cérébrales par rapport à des personnes qui ne pratiquaient pas un instrument[2]. De même, des études d’IRM chez les chauffeurs de taxi londoniens montrent que les zones du cortex qui contrôlent la représentation de l’espace sont plus développées chez ceux-ci que chez des groupes contrôles[3]. Faut-il en déduire que c’est parce qu’ils ont des cerveaux différents que les gens jouent de la musique ou bien conduisent des taxis ? Non, il s’agit ici de prendre en compte le phénomène de plasticité cérébrale par lequel le cerveau se développe différemment en fonction des expériences de vie et des conditions dans lesquelles se trouvent les personnes. Il est beaucoup plus probable que les cerveaux des musiciens soient différents parce qu’ils jouent de la musique et que les cerveaux des conducteurs de taxis londoniens soient particuliers parce qu’ils ont à mémoriser des plans de rue à n’en plus finir.

Dans le même ordre d’idée, si les cerveaux des enfants les plus agités ou les plus dans la lune par rapport à leurs camarades s’avèrent parfois différents à certains égards, c’est peut-être justement parce qu’ils ont des expériences de vie spécifiques. Plutôt qu’incriminer leurs cerveaux comme étant responsables de leurs comportements, il serait pertinent de s’intéresser à leur expérience. Que se passe-t-il donc dans la vie de ces enfants, dans leurs rapports à leurs camarades, à leurs parents, à l’école, aux adultes, à la société au sens large pour qu’ils en viennent à agir ou à rêver de la sorte ?

L’action d’un médicament ne vaut pas étiologie

Un autre raisonnement erroné dans lequel on peut glisser facilement est celui qui déduit l’existence d’une pathologie cérébrale sur la base de l’action d’un médicament. En effet, il est indéniable que pour de nombreux enfants diagnostiqués TDAH, le fait de leur donner un médicament qui agit au niveau cérébral a un effet direct sur leur comportement ou sur leur attention. On peut dès lors être porté à penser que cet effet prouve bien que le problème est d’origine cérébrale. Le hic de ce raisonnement est que si vous donnez du Ritalin (médication psychostimulante fréquemment donnée aux personnes diagnostiquées TDAH) à un étudiant quelconque, ses capacités de concentration augmenteront aussi. Ce n’est pas pour rien que plusieurs médicaments ont d’ailleurs été rebaptisées « smart drugs » par des étudiants qui en consomment en période d’examen même s’ils ne sont aucunement porteurs d’un diagnostic de TDAH. Faut-il en déduire que tous les étudiants avides de mieux se concentrer avant leurs examens ont un problème cérébral ? Évidemment, non.

De manière plus triviale, un parallèle peut être fait avec la prise de caféine. Un étudiant somnolant qui boit un café sera généralement plus réveillé dans les heures qui vont suivre. Va-t-on pour autant conclure que l’étudiant souffrait d’une carence en caféine ? Bien sûr que non ! En y regardant d’un peu plus près, il est probable qu’on découvre qu’il n’avait tout simplement pas suffisamment dormi la veille. Ou encore que le cours auquel il assiste ne l’intéresse pas le moins du monde. Ou encore qu’il est préoccupé parce qu’il a un match de hockey important le soir qui vient. Bref, ce n’est pas parce qu’une substance a un impact sur nos facultés d’attention qu’il faut en conclure que le lieu biologique d’action de la substance est déficient.

Donc, déduire une pathologie cérébrale à partir de l’effet d’un médicament est un raccourci dangereux à éviter. De multiples causes ou explications alternatives pourraient être bien plus pertinentes.

 

Des traitements étriqués aux effets secondaires inquiétants

Les traitements proposés pour aider les enfants diagnostiqués TDAH sont tributaires de la vision que nous avons questionnée ci-dessus. Le plus souvent, il s’agira d’administrer une médication à l’enfant (censée compenser le dérèglement neurochimique du cerveau) et de lui adjoindre un traitement cognitivo-comportemental (censé pallier les déficits de l’enfant et lui apprendre à vivre avec son trouble).

Quelle est l’efficacité de ces traitements ? À court terme, les études montrent que la médication diminue la présence de symptômes et ceci de manière plus importante que les traitements cognitivo-comportementaux[4]. À long terme (c’est-à-dire au-delà de trois années de traitement), il semble ne plus y avoir de différences quant à la diminution de symptômes entre ces deux types de traitements et, par ailleurs, les traitements médicamenteux semblent être associés à davantage de difficultés que les traitements cognitivo-comportementaux. Les études à long terme sont rares, mais voici quelques résultats que nous avons trouvés (notamment grâces aux recherches présentées par Jean-Claude St-Onge dans son livre TDAH ? Pour en finir avec le dopage des enfants):

Dans l’étude Raine[5] (2010), 2878 enfants de 6 à 14 ans ont été suivis sur 8 ans. Parmi les enfants diagnostiqués TDAH, ceux qui consommaient des psychostimulants étaient 10,5 fois plus susceptibles d’avoir des performances scolaires problématiques que les enfants diagnostiqués TDAH non médicamentés.

Dans l’étude Currie[6] (2013), 8643 enfants dont 1654 du Québec ont été suivis sur une période de 14 ans. « À long terme, un recours plus étendu à la médication chez les enfants TDAH augmente la probabilité de redoubler à l’école, d’obtenir de moins bons résultats en mathématiques, d’éprouver une détérioration des relations avec leurs parents, d’exhiber un peu plus d’anxiété, d’humeur dépressive et de tristesse, particulièrement chez les filles. »

Un aspect très questionnant des traitements médicamenteux concerne leurs effets secondaires. À titre d’exemple, voici la liste et le pourcentage des effets secondaires de la monographie de l’Adderall XR pour les enfants de 6 à 12 ans : perte d’appétit (22%), insomnie (17%), maux d’estomac (14%), labilité émotive (9%), vomissements (7%), perte de poids (4%).

Si les symptômes diminuent donc avec une prise de médication ou un traitement cognitivo-comportemental, il est intéressant de noter qu’aucun traitement ne parvient à ramener le niveau de symptômes des enfants diagnostiqués TDAH au niveau de symptômes des enfants non-diagnostiqués. Ainsi, aucun traitement ne parvient à « guérir » le TDAH. Faut-il s’en attrister ? Tout dépend de la façon dont on conçoit ce trouble. Tant que nous demeurons dans une logique médicale d’éradication de symptômes, l’échec des traitements est un problème. Mais si nous considérons la possibilité que le phénomène du TDAH pointe un vécu autre, qui nous échappe, avec lequel l’enfant est aux prises, l’échec des traitements devient logique. Tant que nous nous évertuerons à faire taire les symptômes sans interroger ce qui est sous-jacent à ceux-ci, nous ne pourrons qu’échouer. Peut-être serait-il temps de considérer les symptômes présentés par ces enfants comme le signal de quelque chose d’autre qui est en train de se jouer, que cela soit au niveau du vécu intime de l’enfant ou de son rapport à son entourage ou encore en lien avec les conditions de vie de la société dans laquelle nous accueillons ces enfants.

 

Une épidémie de quoi au juste ?

Selon le discours le plus répandu, l’augmentation des cas de TDAH observée actuellement est due aux avancées de la science. Nous aurions progressé : nous aurions de meilleurs outils pour dépister les enfants souffrants et les aider. L’explosion de cas de TDAH chez nos enfants reflèterait notre meilleure compréhension de phénomènes autrefois non détectés.

Mais au vu de ce que nous avons développé ci-dessus, cette explication ne tient pas. Nous en savons manifestement encore très peu sur ce qui cause les comportements d’agitation ou d’inattention observés chez les enfants. La tendance à expliquer ces caractéristiques par un problème cérébral vire à l’absurde quand, poussée dans sa logique, elle mène à conclure à une pléthore de cerveaux défectueux qui serait passée inaperçue durant des décennies. Au contraire, un regard critique posé sur les enjeux en présence nous mène à conclure que nous sommes actuellement prisonniers d’une vision médicale de la situation qui nous empêche de réfléchir au-delà des cadres biologiques et comportementaux. La façon dont nous voyons les enfants agités et inattentifs, notre manière de réagir, de réfléchir, sont déterminées en grande partie par les discours dans lesquels nous sommes baignés au quotidien. Il s’agit de faire dans un premier temps un travail critique de distanciation de ces discours afin de récupérer l’espace de pensée et de réflexion nécessaire pour aborder plus largement cette problématique actuelle; ceci afin de développer de nouvelles compréhensions de la situation, mais aussi de modifier la manière dont nous nous comportons, en tant que société, à l’égard de nos enfants.

Les dimensions de l’environnement dans lequel vit l’enfant ainsi que celle de la singularité de ce dernier sont effacées par les discours qui réduisent des comportements d’agitation ou d’inattention à des causes neurobiologiques. Pire, la responsabilité du problème est mise tout entière sur le dos de l’enfant, plus précisément sur son cerveau qui serait défectueux. Nous sommes alors coincés dans une logique où l’enfant a un problème que nous devons traiter. En confinant nos espoirs dans une amélioration biologique ou une rééducation comportementale, nous passons à côté d’une opportunité majeure : prendre en considération le vécu de ces enfants, au-delà de leurs comportements, et, sur cette base, nous remettre nous-mêmes en question en tant que société. Au lieu de vouloir faire taire les symptômes gênants, faisons le pari qu’ils ne sont pas là pour rien et que derrière ces comportements observables se cachent des vécus singuliers, riches et porteurs d’enseignement pour notre collectivité.

Le phénomène du TDAH n’est qu’un cas parmi d’autres de la tendance actuelle des sociétés occidentales à pathologiser tout vécu qui sort de la norme ou qui ne répond pas aux critères communément acceptés. Le nombre d’adultes déprimés ou en burn-out n’a jamais été aussi élevé. Et depuis quelques années, il devient admis dans le discours que beaucoup d’adultes souffrent eux aussi d’un TDAH (ceci alors que, par le passé, les études scientifiques pointaient que le TDAH disparaissait à l’âge adulte en raison de la maturation du cerveau). Serions-nous tous en train de devenir fous, comme le demande Jean-Claude St-Onge[7]? Et si la folie était le signe d’un changement nécessaire ?

Un adulte en burn-out peut décider de quitter son emploi. Un enfant diagnostiqué TDAH, que peut-il décider de quitter ? L’adulte peut choisir de ne pas aller voir de psychologue, peut refuser un diagnostic, peut décider s’il prend ou non la médication prescrite. Un enfant le peut-il ? Nous voyons ici se profiler le danger d’imposer des solutions aux enfants qui, tout en visant leur bien-être, pourraient dans les faits être l’imposition de solutions qui nous arrangent nous, adultes, mais qui ne correspondent pas à leurs besoins. Ceux-ci ne sont pas dans la position de nous le dire. C’est à nous de nous demander si les solutions que nous mettons en place pour nos enfants sont réellement la chose à faire.

[1] Durston S. 2003. A review of the biological bases of ADHD : What have we learned from imaging studies? Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews. 9 : 184-195

[2] Schlaug G, Jänckle L, Huang Y, Staiger JF, Steinmetz H. 1995. Increased corpus callous size in musicians. Neuropsychologia. 33 : 1047-1055

[3] Maguire EA, Woollett K, Spiers HJ. 2006. London taxi drivers and bus drivers : a structural MRI and neuropsychological analysis. Hippocampus. 16(12) : 1091-101.

[4] The MTA Copoerative Group. 1999. A 14-month randomized clinical trial of treatment strategies for attention-deficit/hyperactivity disorder. Arch Gen Psychiatry. 56 : 1073-1086

[5] Smith G, Jongeling B, Hartmann P, Russell C. 2010. Raine ADHD Study. Long-term outcomes associated with stimulant in the treatment of ADHD in children. Government of Western Australia. Department of Health

[6] Currie J., Stabile M, Jones L. 2013. Do stimulant medications improve educational and behavioral outcomes for children with ADHD ? NBER working paper no. 19105

[7] Jean-Claude St-Onge. 2013. Tous fous ? L’influence de l’industrie pharmaceutique sur la psychiatrie. Écosociété

 

ANNEXE: Critères diagnostiques du TDAH selon le DSM V

# Critères d’Inattention

1. Souvent ne parvient pas à prêter attention aux détails ou fait des fautes d’inattention dans les devoirs scolaires, le travail ou d’autres activités.

2. A souvent du mal à soutenir son attention sur des tâches ou dans des activités de jeux.

3. Semble souvent ne pas écouter quand on lui parle personnellement.

4. Souvent, ne se conforme pas aux consignes et ne parvient pas à mener à terme ses devoirs scolaires, ses tâches domestiques ou ses obligations professionnelles.

5. A souvent du mal à organiser ses travaux et ses activités.

6. Souvent évite, a en aversion, ou est réticent à s’engager dans des tâches qui nécessitent un effort mental soutenu.

7. Perd souvent les objets nécessaires à son travail ou à ses activités.

8. Est souvent facilement distrait par des stimuli externes.

9. A des oublis fréquents dans la vie quotidienne.

# Critères d’Hyperactivité et d’Impulsivité

1. Remue souvent les mains ou les pieds ou se tortille sur son siège.

2. Quitte souvent son siège dans des situations où il est supposé rester assis.

3. Souvent, court ou grimpe partout, dans les situations où cela est inapproprié.

4. A souvent du mal à se tenir tranquille dans les jeux ou les activités de loisir.

5. Est souvent « sur la brèche », agissant comme s’il était « monté sur ressorts » .

6. Souvent, parle trop.

7. Laisse souvent échapper la réponse à une question qui n’est pas encore entièrement posée.

8. Est souvent facilement distrait par des stimuli externes.

9. A des oublis fréquents dans la vie quotidienne.